По данным Минздрава РФ, трансплантация костного мозга (ТКМ) ежегодно требуется более чем 5 тыс. россиян (4214 пересадок взрослым и 900 – детям). По данным независимых экспертов, эта потребность вдвое выше. ТКМ применяют при онкогематологических заболеваниях, нарушениях в системе кроветворения и в иммунной системе. Если у больного нет родственного донора, то поиск совместимого донора – человека с тем же HLA‑генотипом (цифровым показателем генов, отвечающих за тканевую совместимость) – ведется в регистрах доноров костного мозга. Привлечение добровольцев, их типирование (определение HLA‑генотипа), подбор и активация донора для больного и организация доставки трансплантата в клинику – это задачи таких регистров.

В 2013–2017 годах Русфонд финансировал развитие восьми региональных регистров: НИИ имени Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург), Челябинской областной станции переливания крови, Самарской областной клинической станции переливания крови, Станции переливания крови Ростовской области, Института фундаментальной медицины и биологии Казанского (Приволжского) федерального университета, Свердловской областной клинической больницы № 1 и Областной детской клинической больницы (Екатеринбург), Югорского НИИ клеточных технологий с банком стволовых клеток (Ханты-Мансийск), вложив 557 млн руб. в добровольческую базу из 28 тыс. доноров.

В 2017 году в рамках договора о сотрудничестве Институт фундаментальной медицины и биологии Казанского (Приволжского) федерального университета на средства Русфонда протипировал методом NGS 1542 донора регистра НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург), анкеты переданы в НИИ. С 2018 года для ускорения развития донорства костного мозга в стране Русфонд вкладывает средства в современные технологии типирования, создание сети региональных НКО-регистров и Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ, регистрация в Минюсте РФ 31.08.2017 г., №1177700013853).

В марте 2018 года в Институте фундаментальной медицины и биологии Казанского (Приволжского) федерального университета (КФУ) введена в строй первая в РФ специализированная NGS-лаборатория для первичного типирования добровольцев мощностью до 25 тыс. в год. NGS-метод поднял качество и скорость исследований, вдвое сократил их стоимость.

Основой для формирования Национального РДКМ стали Рекомендации специального заседания Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека (СПЧ) 2 февраля 2018 года с участием советников Президента РФ, представителей Минздрава РФ и руководителей трансплантационных центров. Предлагалось подключить к ускорению развития донорства костного мозга различные слои гражданского общества, совместив в одном проекте высокие компетенции партнеров Русфонда в рекрутинге добровольцев, в научно-исследовательской работе и в создании европейского сервиса для трансплантологов.

Русфонд и Национальный РДКМ привлекают добровольцев по всей России с помощью СМИ, НКО, государственной и частной медицины, а также врачей-энтузиастов, создав сеть совместных с госучреждениями НКО-регистров.

В настоящее время в эту сеть входят:
– Приволжский РДКМ в Казани – совместно с КФУ и Республиканским центром крови Минздрава Республики Татарстан (регистрация в Минюсте РФ 19.04.2018 г., №1181690034283);
– Сибирский РДКМ в Новосибирске – совместно с Новосибирским национальным исследовательским государственным университетом (регистрация в Минюсте РФ 4.07.2019 г., №1195476049658);
– Южный РДКМ в Ростове-на-Дону (регистрация в Минюсте РФ 26.02.2019 г., №1196196008986);
– Башкирский РДКМ в Уфе (Республика Башкортостан) – совместно с Республиканским медико-генетическим центром и Республиканской станцией переливания крови (регистрация в Минюсте РФ 10.07.2019 г., №1190280041643).

Обезличенные данные доноров НКО-регистров дублируются в Информационной системе Национального РДКМ. Система позволяет врачам с компьютера под своей учетной записью входить в базу для предварительного поиска доноров. При обнаружении совместимости донора с пациентом Национальный РДКМ берет на себя все организационные и финансовые вопросы. Благотворительные пожертвования на подбор и активацию донора привлекает Русфонд.

Всего с 2010 года Русфонд вложил в проект 1 341 190 440 руб. Средства пошли на создание двух лабораторий (в Санкт-Петербурге и Казани), закупку реагентов и расходных материалов для типирования 94 012 добровольцев, на содержание лабораторий, НКО-регистров и Национального РДКМ, разработку поисковой Информационной системы для врачей клиник, техническое обслуживание оборудования лабораторий, на рекрутинг и пропаганду донорства, на логистические расходы.

Расчетная стоимость включения одного донора в Национальный РДКМ в 2022 году составляет 14,6 тыс. руб.

Благодаря помощи дружественных НКО и СМИ, региональных властей, бизнеса и волонтеров Русфонд организует рекрутинг добровольцев и ведет пропаганду донорства по всей стране.

Национальный РДКМ стал крупнейшим регистром России, это самая быстрорастущая и первая по качеству исследований добровольцев донорская база. Здесь действуют рекрутинговая и медицинская дирекции, два центра заготовки клеток.

С 2019 года Национальный РДКМ выполняет подбор и активацию доноров из своей базы, доставляет трансплантаты в клиники по госконтрактам и на благотворительные пожертвования. С 2020 года он является членом Всемирной ассоциации доноров костного мозга (WMDA), имеет доступ к базе из 39 млн потенциальных доноров 55 стран и без посредников осуществляет в ней первичный поиск доноров для тяжелобольных людей, нуждающихся в трансплантации костного мозга, организует подбор и активацию доноров, доставку трансплантатов в Россию. С 1 декабря 2021 года доноры Национального РДКМ включены в базу данных WMDA. Отныне поиск среди доноров Национального РДКМ доступен для клиник всего мира.

Русфонд и Национальный РДКМ благодарят всех, кто принимает участие в акциях по привлечению добровольцев, руководство и сотрудников частных и государственных медицинских учреждений, благодаря которым жители самых отдаленных регионов страны получили возможность вступить в Национальный РДКМ, всех неравнодушных людей, кто перечисляет пожертвования на развитие программы!

В ноябре 2017 года Русфонд получил грант Президента РФ на развитие Национального РДКМ.

В ноябре 2018 года выиграл президентский грант на издание интернет-журнала для потенциальных доноров костного мозга Кровь5.

В 2019 году – на проект «Совпадение. Экспедиция доноров костного мозга», направленный на популяризацию донорства костного мозга в 45 регионах РФ.

Национальный РДКМ в 2019 году выиграл президентский грант на проект «Академия донорства костного мозга», грант мэра Москвы на проект «Спаси жизнь – стань донором костного мозга» и конкурс грантов Департамента труда и социальной защиты населения Москвы «Москва – добрый город» с информационной кампанией по популяризации донорства костного мозга «Столица близнецов». В августе 2020 года Русфонд получил грант Президента РФ в 70 млн руб. на развитие Национального РДКМ.

В декабре 2021 года Русфонд получил грант в конкурсе «Москва – добрый город» на привлечение москвичей в Национальный РДКМ, в январе 2022 года выиграл президентский грант на организацию поиска доноров костного мозга для 200 больных.